是由腾讯公益联合数百家公益组织、知名企业、明星名人、顶级创意传播机构共同发起的一年一度全民公益活动。

　　稻草人守护的小麦，经历风吹日晒，扛过雨打霜落；深耕后播种，发芽后结出麦穗。

　　世界77亿人口，有3.5亿人受罕见病影响；国内1680万罕见病患者，只有不足10%得到治疗。

　　当别的30+妈妈正在乘风破浪逐梦职场时，温妈妈却还在为孩子的手术费和一家三口的生活费四处奔波。身患血友病的程程和小华出生在陕西省一个普通的县城，温妈妈一边打工赚钱补贴家用，一边独自照顾两个孩子的生活，十分艰难。

　　血友病，遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者每月明显外伤也可发生“自发性”出血，属于相对常见的罕见病。药品价格昂贵，身心压力倍增，一家三口的人生从此被改写。

　　高昂的医药费让本就不富裕的生活更加拮据，全家的生活费只能靠低保维系。哥哥程程因为长期经济困难导致无法保障及时用药，已长期出血形成大腿血肿，被评定为肢体二级残疾。弟弟也因为同样原因导致月膝关节变形，走路受阻。

　　如今的温妈一家早已不堪重负，面对未来高昂的医药费，面对孩子们坚强的隐忍和充满期望的眼神，未来究竟在哪里？

　　“我真的一点都不贪心，穷一点没关系，苦一些也可以，我只希望孩子们能好好活着，将来可以回报社会……”温妈妈强忍泪水说道。健健康康上学、长大，这是多么稀松平常的小事，却成了温妈一家的奢望。“我像个稻草人，守护了孩子们十几年，可我自己的力量是有限的，根本没法赶走所有的麻雀。”

　　温妈妈无法仅凭一己之力守护两个孩子余生，就像一个稻草人无法守护好整片的麦田。

　　2020年，疫情肆虐。普通人的生活尚且被打乱，温妈妈一家更是雪上加霜。全民居家防护，多行作业停摆，玲妈妈无法打零工，这个家失去了仅有的经济收入；多省隔离封路，快递集体管制，基本的用药需求无法得到保障。而此时哥哥已经出现大腿血肿出血破裂的情况，不仅每天都遭受着常人难以想象的痛苦，甚至危及到生命。

　　在此危机情形下，爱心机构和人士的出现让温妈一家重新燃起了希望。联系医院和专家，募捐善款与生活用品，越来越多的人加入化身为“稻草人”，同温妈妈一起扛起了守护孩子的责任。

　　身患血友病的双胞胎兄弟、饱受戈谢病折磨的天真孩童、被早衰症改变一生的花季少女……温妈妈一家不过是千千万万罕见病家庭的普通一员。

　　扶持患者的家人朋友，救助的医生护士，服务患者的患者组织与机构，各行各业的爱心人士……我们都可以选择成为稻草人，成为这片麦田的守护者。

　　“稻草人”对于罕见病患者，是守护，是陪伴，是坚不可摧的信念与力量，是无法割舍的社会责任感。罕见病患者对于“稻草人”，是信任，是依赖，是感恩有你的守护大使，是共抗恶疾的队友伙伴。

　　今年，蔻德罕见病中心（CORD,原罕见病发展中心）联合壹基金，与19家罕见病患者组织共同在腾讯公益平台上发起“99公益日稻草人守护计划”。

　　“稻草人守护计划”旨在号召来自各界的爱心人士参与公益筹款，用于罕见病患者诊疗及家庭关怀救助、罕见病单病种患者社群发展、罕见病科普宣传、政策倡导等。

　　因为有你，爱不罕见。我们希望能够号召更多的爱心人士关注罕见病群体，为罕见病群体送去一份“守护”。